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郑州“渐冻人”歌手谈冰桶挑战:希望大家量力而为

时间:2018-11-14 10:44:09

  中新网郑州8月21日电(刘林子)日前,极度火爆的“冰桶挑战”活动延烧到河南郑州,吸引了大量郑州网民热情参与。挑战是让公众体验到全身被“冰冻”的感觉,进而关注“渐冻人”群体,为其募集善款。8月21日,郑州“渐冻人”歌手王海龙告诉记者,大家开始关注这些罕见病群体他很感激,希望大家参与活动量力而为。

  25岁的王海龙自小跟姥姥、姥爷生活在一起的,3岁时被确诊为“渐冻人”,9岁时出现全身肌肉无力,辍学在家,开始坐起了轮椅。王海龙的姥姥告诉记者,孩子症状是从腿部往上,肌肉会慢慢硬化,身体如同被逐渐冻住一样。每日的衣食住行都需有人帮助,在手指还没僵化之前,孩子一直都练习弹电子琴,但后来慢慢往上半身僵化,就学起了唱歌。

  21日上午,记者在郑州市英协花园见到了坐在轮椅上的王海龙。看到家里有人来,王海龙腼腆的笑了:“我是最近才知道‘冰桶挑战’的,很开心,也很感动大家关注我们这个罕见病的群体。但是听说挑战有健康风险,希望大家量力而为。”他告诉记者,“冰桶挑战”是把冰水浇在身上,瞬间肌肉感觉伸缩,而自己是全身是不能动,但是没有冰冷的感觉,还是有点区别的。

  “孩子虽然身有残疾,但我们仍把他当做掌上明珠,是我家最珍贵的宝贝。”王海龙的姥姥说,最近在网上看到有冰桶挑战的活动,得知大家开始关注这种罕见病,她们也觉得越来越有希望,没有这种病的家庭是体会不到我们的艰辛的。不仅如此,庞大的治疗费也不属于医保范围,令家里的压力更大。 “但是孩子很争气,不管是以前练琴还是现在唱歌,都很认真很努力。他现在唱歌,虽然气息上不能和正常人比,但在节奏和情绪上,很棒。”王海龙的姥姥自豪的表示,和外孙在一起的时间虽然辛苦但是很幸福。

  对于姥姥和姥爷的悉心照顾,王海龙动情的说,“爸爸妈妈在我很小的时候就离婚了,70岁的姥姥和姥爷整天陪在身边,照顾衣食起居一点一滴。随着时间的流逝,姥姥姥爷年龄越来越大了,每次看到他们操心劳累很心疼。每天都在心里默默希望这他们能够一直健康快乐下去。

  如今,王海龙还一直在经三路一家咖啡店做着歌手。每周3天,一天150元钱,一个月1500元钱。王海龙告诉记者,作为一个男人,自己想做点事情,每天出去唱歌,不再宅在家,还能挣钱,或许还能找到自己的另一半。

  心地善良的王海龙还常常参与各种公益活动,帮助着其他有着痛苦和困难的人。他说,自己最近两年一直策划着在郑东新区艺术中心开一场个人演唱会和成立一个“渐冻人爱心基金”,把挣到的钱和爱心人士的捐款给那些和自己一样身体有残疾,需要帮助的人。”(完)